中国罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病患者公益组织在沪成立

2月26日，“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”正式在沪成立。作为我国首个为泛发性脓疱型银屑病（Generalized Pustular Psoriasis，简称GPP）患者设立的公益关爱组织，将从GPP患者的实际需求出发，构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务组织平台。

GPP是一种罕见却较为严重的皮肤疾病。据统计，在中国每100,000人中仅有1~2人患GPP 。该病急性发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。“由于目前尚不清楚GPP的确切病因，也没有公认的诊疗标准，当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效，患者面临着诊断难、治疗难的困境。”浙江大学医学院附属第二医院皮肤科名誉主任郑敏教授指出：“一旦患病，患者在心理、生理、社会关系和家庭负担等层面承受巨大的压力。”

2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕见病中心启动了中国泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。短短半年内，该项目已发展出了一个覆盖全国人数达一百多人的患者社群，并陆续开展了包括建设患者服务平台、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动，促进患友、医患深入交流沟通，助力临床医生了解患者的真实诉求，为改善GPP患者生存状态进行了积极探索。

据了解，“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织成立后，将定期开展GPP患教和医患交流活动，向社会公众宣传普及GPP疾病知识，推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性，助力GPP患者尽快接受规范的治疗。